בריאותמבזקים

אושר לקריאה ראשונה: מימון תרופות ושירותים רפואיים למחלות נדירות

ועדת הבריאות של הכנסת, בראשות חה"כ עידית סילמן אישרה היום (שלישי) לקריאה ראשונה את הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון – מחלה נדירה, התשפ"ב-2021 של חבר הכנסת סמי אבו שחאדה וקבוצת חברי הכנסת, אליה מוזגה הצעה של חברת הכנסת איבתיסאם מראענה. החוק מסדיר מימון שירותים רפואיים ותרופות חולים במחלות נדירות.

כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות (מחלות יתום), אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסייה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.

קראו גם:  שלושה פצועים בתאונת דרכים בדרום, בן 20 במצב בינוני

בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה וקריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות למחלות אלו לסל התרופות, וזה עלול לפגוע בהכנסתן לסל התרופות כמו גם למנגנון המימון המוצע בסעיף 19 לחוק, בתחרות מול התרופות האחרות, הנפוצות יותר.

חה"כ עידית סילמן, יו"ר ועדת הבריאות: "זו הפעם הראשונה בה מדינת ישראל מכירה ומגדירה מהי מחלה נדירה (מחלת יתום). היום מאות אלפי חולים שהיו 'שקופים' מקבלים הכרה ויוכלו לקבל את הטיפול המיטבי למחלתם הקשה. בהצעת חוק זו הצלחנו לכלול גם מחלות נפש נדירות, אשר יזכו לקבל לראשונה! התייחסות ייחודית ומותאמת".

אילוסטרציה. צילום: קמהדע, חברת תרופות ישראלית ציבורית

הוסיפו תגובה לכתבה

רוצים לכתוב באתר או לנהל טור?
לחצו כאן ושלחו לנו הודעה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

Back to top button
דילוג לתוכן